No mês de julho, a comunidade global se une para conscientizar e promover o entendimento sobre a Síndrome do X Frágil, uma condição genética que afeta milhares de pessoas em todo o mundo. Esse período dedicado à conscientização é de extrema importância, pois destaca as dificuldades enfrentadas pelos indivíduos com tal condição, assim como a necessidade de um diagnóstico precoce, a fim de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Infelizmente, a falta de conhecimento da população, das equipes de saúde, professores e o apoio insuficiente do poder público tornam-se barreiras significativas a serem superadas.
Uma das principais questões relacionadas à Síndrome do X Frágil é a dificuldade em alcançar o diagnóstico preciso. Isso ocorre porque os sintomas podem variar amplamente e se assemelhar a outras condições, o que se transforma em um desafio. Muitas vezes, os sinais da síndrome só se tornam evidentes à medida que a criança cresce e atinge marcos de desenvolvimento. Essa demora na identificação é problemática, pois a intervenção precoce é fundamental para ajudar essas pessoas a alcançarem seu pleno potencial.
Ao se obter um diagnóstico correto, as pessoas com Síndrome do X Frágil podem se beneficiar de intervenções e tratamentos especializados que visam melhorar sua qualidade de vida. A terapia comportamental, por exemplo, pode auxiliar no desenvolvimento de habilidades sociais, emocionais e cognitivas. Além disso, a identificação prévia permite que os médicos monitorem de perto as condições de saúde associadas à síndrome e tomem medidas preventivas para evitar complicações futuras.
Infelizmente, a falta de conhecimento sobre a Síndrome do X Frágil é uma limitação que precisa ser vencida, e para isso criamos o Programa Eu Digo X, idealizado pelo Instituto Buko Kaesemodel, que, além de auxiliar no diagnóstico, realiza o mapeamento familiar, dissemina informações, pesquisas e acolhe familiares. É importante que, tanto a população em geral quanto profissionais recebam as informações adequadas acerca da síndrome, pois muitas vezes não estão familiarizados com essa condição. Essa falta de conscientização pode levar a um diagnóstico tardio, impedindo que os indivíduos afetados recebam o suporte e os recursos necessários para seu desenvolvimento. É essencial investir em campanhas educacionais para ampliar o conhecimento e a compreensão dessa síndrome em todas as esferas da sociedade.
Além disso, a inclusão social desempenha um papel fundamental na vida das pessoas com Síndrome do X Frágil. É importante que a sociedade como um todo abrace a diversidade e forneça as ferramentas necessárias para que esses indivíduos participem plenamente da vida comunitária. Profissionais das áreas de saúde e educação devem receber treinamento adequado para atender às necessidades específicas desta população. Programas de inclusão social também devem ser desenvolvidos para promover a aceitação e o respeito a esses indivíduos, e a inclusão seja de fato realizada.
Ainda, o apoio do poder público é fundamental para melhorar a vida das pessoas que vivem com a síndrome. É necessário investir em pesquisas, programas educacionais e de divulgação, além de garantir o acesso a serviços de saúde e apoio especializado. Infelizmente, em muitos lugares, as políticas e recursos destinados a essa condição são escassos, deixando muitos pacientes e suas famílias sem o suporte adequado.
Em suma, o Mês de Julho, dedicado à conscientização da Síndrome do X Frágil, desempenha um papel crucial na divulgação de informações sobre essa condição genética na promoção do diagnóstico precoce.
Gratidão
Mãe não é um título Perpétua, mas um compromisso diário de entrega. Uma conquista nos cuidados básicos com seu filho, mas cuidando para que sua caminhada seja dentro do seu tempo para que não ultrapasse seu limite. E dentre todas as palavras que falo nem perto de definir o que é ser mãe de um filho Autista com a Síndrome do X Frágil é impossível explicar “AMOR de Mãe “em palavras, talvez seja aquele tal e inexplicável sexto sentido.
Minha vida só tenho que dizer “Obrigada Jorge", você fonte de minhas inseguranças e seguranças, me ensinou o valor do sorriso. Você que ao mudar tantas vezes minha vida, me faz uma pessoa melhor. Obrigada por ser sua mãe! TE AMO meu filho!!!
Eu Digo X!