Entrevista
Rivanilde Alves Cordeiro tem 53 anos, mora em Belém do São Francisco, uma cidade de cerca de 18 mil habitantes no sertão de Pernambuco (a 475 de Recife). Seu filho, João Pedro, de 17 anos é autista de nível de suporte 3 (o que indica uma necessidade significativa de apoio contínuo).
Ela conheceu Fernanda Ogna pela entrevista do Canal Autismo e chegou até o Roda de Conversa do Teamm-Unifesp.“Por mais diversas que sejam nossas histórias com nossos filhos autistas, quando chegamos na parte de nossa dependência com o SUS, tudo fica igual”, disse Rivanilde.
Mãe solo, apontada como insatisfeita por muitas outras mães, diz que apenas quer “o que prometem e o que está na Lei”. Parece ter passado por um letramento legal e denuncia a falta de atendimento: “se a senhora está grávida, vai querer passar com um cardiologista ou vai querer um ginecologista?” É assim que ela se expressa, pela obviedade.
Rivanilde além das queixas, tece elogios relevantes à Apae de Serra Talhada, PE; também a um vereador da cidade, pela luta incansável junto às famílias de pessoas com deficiência; e ao Centro de Integração Social e Cultural José Cantarelli, pelo trabalho e dedicação.
A Apae recebe semanalmente João Pedro para 30 minutos de atendimento, apesar da enorme fila de espera do próprio município de Serra Talhada. Mãe e filho viajam cerca de 2 horas ida e 2 horas de volta com carro e motorista de Belém do São Francisco, muitas vezes com mais pessoas no carro. Seguindo o caminho da obviedade de Rivanilde, o mais coerente e até mesmo mais barato seria ter profissionais no município para atender a população que se desgasta terrivelmente no trajeto de tantas idas e vindas.
E continua, relata que a secretaria do Estado, faz questão de ressaltar, de Educação, deixa o ano letivo seguinte pronto para receber seus alunos com deficiência. Contactam as famílias e asseguram as auxiliares de sala para o acompanhamento das crianças e jovens. “Se é possível na educação, por que não é possível na saúde?”.
A ONG José Cantarelli oferece cestas básicas, transporte para os atendidos, projetos diferenciados e até capacitação dos profissionais na capital. “Sem nenhuma ajuda do município. Nada. Até remédio, se a gente não recebe, eles doam. Acho injusto. É nosso direito, porque não lutar por ele?” A ONG é obra de uma munícipe que se mudou para a capital ainda pequena, Meire Cantarelli.
Rivanilde não quer carona, não quer pedir remédio para quem já oferece tanto. Ela quer médicos especializados disponíveis para atendimento, para medicar seu filho que fica 36 horas sem sequer, cochilar; quer fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos em sua cidade, onde seu filho não precisa ter uma crise a cada visita na ida e na volta; quer receber a medicação prescrita pelo médico sem interrupções, para que seu filho possa ter uma estabilidade que evidencie seu desenvolvimento.
Ela não é insatisfeita, ela quer o mínimo. Ela quer o que a lei exige que seja feito, mas que não há fiscalização para sabermos se está sendo feito. E, não está.
Ela é mãe solo, sem rede de apoio, hipertensa, diabética e, recentemente descobriu 4 nódulos na tireoide que precisam de biópsia. Não sabe quando será realizado esse exame e nem onde. Se precisar ir para a capital, serão 1.200 km ida e volta em menos de 24 horas. Sim, bate e volta, com seu filho autista de nível de suporte 3.
Rivanilde não é insatisfeita. Ela quer dignidade.